... 9. jún 2006 bude dňom BELASÉHO MOTÝĽA. Aby mohol „belasý motýľ „ žiť svoj každodenný nepatrný život, potrebuje aj našu pomoc, ... Žiaden strach, nebojte sa, milí čitatelia! Ide tu len o „banálne veci“, VECI pre tých jedincov, ktorý bez nich nemôžu žiť, VECI, ktoré tzv. zdravý jedinec, ak má šťastie v živote, nikdy nebude poznať - potrebovať.
Ide tu hlavne o zdviháky, elektrické vozíky, odsávače hlienov, dýchacie prístroje, debarierizáciu bytov a pod,... Ide o veci, ktoré štát nehradí alebo len sčasti. O také veci, o ktorých existencií možno ani nevieme. Samozrejme len dovtedy, kým ich samy nepotrebujeme. A bodaj by sme ich nikdy nepotrebovali! Ale je okolo nás mnoho ľudí, ktorí ich predsa len denno-denne potrebujú pre život.
Svojím článkom na blog.sme.sk však nechcem nikoho strašiť, lež... Ak sa pozrieme do zrkadla čo vidíme? Vidíme svoju tvár, farbu očí a vlasov,... Ale kto vidí svoje od predkov zdedené GÉNY? NIK! A v tom je problém mnohých!
Vlastná skúsenosť: Bratislava – chodba výskumného ústavu... ale mohla by som uviesť aj iné – žiaľ!
Mladá matka - učiteľka, manžel - stavebný inžinier, štvor-päťročný syn na vozíčku – postihnutý MD (Muskulárna Dystrofia – chradnutie svalov), dvojičky, tiež chlapci sedia pri rodičoch. Sotva začali chodiť, jeden je z nich už na vozíčku u neho sa choroba prejavila, nikdy nebude veselo nepobehovať okolo rodičov, nikdy sa nepostaví na nohy, a čo jeho dvojník?... Čakajú na výsledok genetických vyšetrení, na lekársky „verdikt“, ktorý im možno zničí celý život - rodinu. Verdikt, ktorý možno zničí aj ich lásku! Lebo... Keby si ona vybrala iného partnera, keby si on vybral inú partnerku... Keby, keby?! Všetko by bolo iné.
Svoje gény a dispozície však nepoznali, nevedeli, že obaja nosia v sebe ten istý chybný gén. Nevedeli, že ak sa im narodia dcérky, by bolo všetko v poriadku, aj keby chybný gén dievčatá v sebe nosili, nikdy by neochoreli, len ich potomkovia za predpokladu, že sa stretnú s podobne chybnými génmi u mužov priviedli by na svet chorých potomkov – a oni by chorobe podľahli. Ale všetko platí aj naopak, lebo sú rodiny u ktorých sa práve u dievčat prejaví táto mrcha choroba a všetko s tým spojené,...
Mnoho závisí od génov! Od génov, ktoré si ani neuvedomujeme, nevšímame, nepoznáme. Veď, kto by z nás dokonale poznal svoje GÉNY?
Moment! Moment milý nedôverčiví čitatelia! Viem na čo myslíte: „No zbohom! Opäť nás niekto chce nachytať a obrať o prachy!“
Nuž, teraz ste na OMYL-e! Keby som nepoznala blahodarnú činnosť OMD (Organizácia Muskulárnych Dystrofikov – chradnutie svalov s celoslovenskou pôsobnosťou) určite by som o nich nepísala na svojom blogu. Keby som nepoznala ich angažovanosť a nevedela, že si oni sami – myopati - vedú svoju organizáciu. Veď sa nechcem blamovať pred Vami, čitateľmi... Poznám však nielen ich prácu, vedúcich členov ale dokonca som robila z ich členmi tzv. Sociálno-rehabilitačné pobyty – dvojtýždňové pobyty pre ťažko telesne postihnutých ľudí, poznám ich problémy a mentalitu. Verte mi, sú to všetko dobrí ľudia – ani jeden z nich si svoju chorobu - nekúpil.
Tak teda skúsme spoločne rozhýbať dňa 9. júna po celom Slovensku verejnú zbierku na zdravotné a kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí (aj vďaka reformám p. ministra zdravotníctva – ktorý nás, postihnutých aj takýmto spôsobom prinucuje k činu. Vrelé díky, p. Minister Z! – nemám Vás síce v obľube ale kto áno? Sorry!“) .. alebo len zčasti prepláca, pre ľudí so svalovou dystrofiou.
Prosím Vás ľudkovia s veľkým „Ľ“, zastavte sa pri našich dobrovoľníkoch a svojím príspevkom – desaťkorunáčkou, ktorú ste lenivý pohľadať, keď sa zakotúľala pod stôl alebo pod posteľ a už Vám ani nechýba – pomôžte rozhýbať krídla nášho „belasého motýľa...“
Šťastné mestá v ktorých sa bude organizovať zbierka pre členov OMD, postihnutých detí a dospelých Svalovou Dystrofiou – radšej neuvediem,... sami na to prídete, ak sa 9 júna poobzeráte po uliciach.
Uvediem však číslo účtu, kde možno prispieť finančnou pomocou – možno po prejde cez „cenzúrkyňu“ mojej blog stránky, ktorú teraz robí pani ???... – ktorá nezískala moje sympatie! Pravdu povediac: lepšie som vychádzala s predošlým pánom a srdce mi krváca bez prestania za p. T. B., ktorý ma, neviem prečo opustil, - možno som stratila jeho dôveru - a tak radšej píšem len málo na svoj blog, ak vôbec píšem... nie je človek ako človek! Môj problém – nou problém! A vraj s cenzúrami prestali?! – Ha - ha - ha - sranda!!!
Číslo účtu OMD je: 2625341277/1100
Neveríte mi? Pre správnosť údajov si to –radšej- overte na: www.omdvsr.sk alebo pošite overovací e-mail na: omd@omdvsr.sk
S pozdravom: